Във връзка с липсващите лекарства за лечение на деца, страдащи от лимфоидна левкемия
Автор Десислава Хурмузова
25 февруари 2010
Още на 12 януари предаването „Открито” даде гласност на тежък проблем. От есента на 2009 год. в детските онкохематологични отделения липсват две животоспасяващи лекарства – Puri-Nethol и L-Asparaginase.
Скоро след излъчването на предаването беше създадена и група във Facebook, която расте правопорпоционално на бездействието на Министерство на здравеопазването.
Тъй като не разбрахме почти нищо от обясненията на експерта г-жа Валковска и на заместник-министър Власковска в „Открито”, проведохме свои разговори с проф. Бобев, управител на СБАЛДОХЗ и доц. Калева, завеждащ отделение в УМБАЛ „Света Марина” Варна. От тях научихме следното:
1. Собственик на Puri-Nethol до 2008 год. е Glaxo SmithKline Bulgaria. След това продава лиценза на Aspen – австралийска компания със седалище в ЮАР.
За да получи разрешение за разпространение на лекарството на територията на България, новият собственик трябва да мине през процедура по регистрация, която включва и повторно тестване на лекарството като нов продукт. Аспен няма интерес, защото процедурата е дълга и скъпа, а българският пазар – малък.
2. L-Asparaginase няма проблемите на Puri-Nethol, но фирмата вносител не желае да участва в договаряне на доставки за България при цените, предложени от Министерство на здравеопазването.
3. И двете лекарства са традиционни в протокола за лечение на лимфоидна левкемия, използват се от години и до миналата година не е имало липси.
Общо двете лекарствата, които нямат заместител, струват под 150 лв. месечно за едно дете – около 30 лв. за Пуринетол и 100-120 лв. за Ел-аспарагиназа.
Годишно в България от двата медикамента се нуждаят приблизително 60 деца.
В момента лекарите спасяват положението, като купуват лекарствата с пари от дарения.
Това са фактите. И те са достатъчни за МЗ, за да вдигне рамене и да остави родителите на тежко болни деца сами да осигуряват задължителни лекарства за децата си. Как и дали успяват, не е въпрос, който тревожи чиновниците. Те си имат идеално оправдание, а като добавка спестяват и пари от бюджета.
За обществото обаче ситуацията е абсолютно неприемлива и то няма да позволи държавата да застрашава успешното лечение на децата с лимфоидна левкемия!
С всеки изминал ден мълчание и бездействие на институциите недоволството расте.
Затова ще се обърнем директно към Министър Нанев:
Господин Министър, наясно сте, че децата със злокачествени заболявания са социално значим и чувствителен проблем, с който се съобразяват всички цивилизовани общества.
Наясно сте, че европейските здравни системи влагат огромен ресурс в тази област на медицината и се стремят да осигуряват на малките си пациенти все по-съвременно лечение. Като резултат, преживяемостта се е увеличила многократно и в момента 80% от децата с онкохематологични заболявания имат шанс за пълна ремисия. Нещо, немислимо допреди 30 години.
И при това положение, в 2010 година, ние оставяме 60 деца без две животоспасяващи и животоподдържащи лекарства, които на всичкото отгоре са евтини и стари?
Няма как да стане!
Господин Министър, защо допускате подчинените Ви да генерират такова огромно гражданско недоволство? Само групата във Facebook вече надхвърли 20 000 души и се увеличава с внушителни темпове, а има още хиляди хора извън социалната мрежа, които подкрепят инициативата.
В чий интерес е това?
Защо позволявате да ви дезинформират? Понесе ли отговорност чиновникът, който ви излъга, че се касае за спрени от производство лекарства и вече са им осигурени заместители? (интервю)
Кога ще оповестите имената на онези Ваши служители, които Ви поставиха в тази абсурдна ситуация?
И последно, но най-важно. Кога ще намерите разрешение на кризата? Измина твърде много време без да се вземат никакви мерки.
Вашият заместник г-жа Власковска говори за „механизми”, „почти преговори с ИАЛ” и т.н., но нас не ни интересува как, а кога!
Министерство на здравеопазването разполага с достатъчно юристи, на които всички ние плащаме заплатите, именно за да намират изход от такива кризи. Иска се само воля и желание.
След като всички съседни на България държави, включително Македония, намират начин да осигурят на децата си тези лекарства, значи и Вие можете!
Накрая, държим категорично да заявим, че опитите финансирането на двата медикамента да бъде прехвърлено директно или чрез ЦФЛД върху плещите на дарители са не само недопустими, но и унизителни за всички нас като държава и общество.
Вече и за снабдяването на държавни болници с основни медикаменти ли ще трябва да се разчита на дарители?
Благотворителността в България все повече заприличва на фарс и все повече ни отдалечава от нормалността!
[
www.save-darina.org]
Йордан Петров
Администратор
Мнения: 5336
graphgraph
Пак бездушие в Министерство на здравеопазването - 2010/03/14 00:32
В Министерството на здравеопазването няма никаква промяна с времето отпреди изборите. Същите бездушни отговори и отношение към детското нещастие:
Quote
От Министерството на здравеопазването обясниха, че проблемът се е получил заради промяна на фирмата производител. Новата компания, която е започнала да произвежда медикамента, все още не е подала заявление за включване в позитивния лекарствен списък. След като това бъде направено, държавата ще може да възстанови плащането на медикамента.
[
www.btv.bg]
Опитваме да променим това, което не можем да приемем...
[
www.save-darina.org]
